Één van de grootste problemen met Fibromyalgie voor mij, is slapen. Voornamelijk het gebrek aan slaap en een overschot aan slaap tegelijkertijd. Ingewikkeld? Hoogstens lastig.

Voordat ik wist wat Fibromyalgie inhield, wist ik alleen maar dat ik moe was. Ontzettend moe, oververmoeid, opgebrand, uitgeblust, een burn-out. De minste of geringste inspanning zorgde ervoor dat ik uitgeput in bed belandde, of de bank omdat het bed te ver weg was. Er was zelfs een tijd dat ik van 400 meter wandelen drie dagen moest bijkomen. Ik kan het me nu niet meer voorstellen, want gelukkig gaat het vergeleken met die periode een stuk beter. Boze tongen beweerden toen dat ik de boel in de maling nam: ‘Ik zag je toch lopen in het winkelcentrum.’ Ja doos, maar zag je ook hoe ik erbij liep.

‘Iedereen is wel eens moe, stel je niet zo aan.’ Een veel gehoorde opmerking, waarschijnlijk nog vaker achter mijn rug gezegd. Ik weet best het verschil tussen een beetje moe en totaal uitgeput zonder inspanning: 180 kilometer fietsen over 19 heuvels, daar word je moe van. Een marathon lopen, alleen al aan de gedachten word je moe. De hele dag in de tuin werken, doodvermoeiend. Maar dat is een aanwijsbare vermoeidheid, of vermoeidheid door eigen schuld. Vermoeidheid met een voldaan gevoel. Welke idioot gaat er dan ook over 19 bergen fietsen, op één dag, vrijwillig.

Een keertje slecht slapen, vooruit een week niet goed slapen is best vermoeiend en komt de stemming niet ten goede. Een maand niet goed slapen zorgt al voor de nodige ruzies binnen het gezin, een half jaar met een ernstig verstoord slaappatroon en het is niet gek te bedenken waarom er zoveel thrillers worden geschreven: moorddadige gedachtes die om het minste of geringste tot uitvoer worden gebracht.

Voor mij blijft het nog steeds moeilijk te verkroppen, dat ik eerst moeiteloos 19 keer de alpe d´huez kan beklimmen, nou goed 19 heuveltjes in een glooiend landschap, om vervolgens een paar jaar later niet verder te kunnen wandelen dan het einde van de straat om een brood te halen. Dat mijn lichaam zo op slot zat, dat ik mezelf aan de trapleuning de trap op heb moeten hijsen, omdat mijn benen me niet omhoog wilde tillen. Onverklaarbare vermoeidheid, die volgens mijn medisch team te wijten zijn aan langdurig geestelijke overprikkelbaarheid. Het is niet dat ik niet wilde, de communicatie tussen mijn hersenen en de rest van het lichaam ontbrak gewoon. Ik moest opnieuw leren lopen, voetje voor voetje (verschrikkelijke uitdrukking, maar ik gooi het er schaamteloos in). Ondersteund door mijn partner haalde ik het einde van de straat, wist ik uiteindelijk de laatste trede te halen. Zo vernederend.

Vooral het gevoel niet te kunnen doen wat normaal zonder na te denken ging, op de fiets stappen en 150 kilometer fietsen omdat dat leuk is en dan na een verfrissende douche tevreden vermoeid in slaap vallen, om het de week daarna nog een keer te doen. Gewenste vermoeidheid.

Op zich is het in slaap vallen geen enkel probleem. Ik slaap overal, een trekje dat mijn zoon ook heeft. Zet hem in een auto en vijf minuten later slaapt hij. Best fijn als je dat kunt, zolang je zelf niet hoeft te rijden, dan wordt het iets ingewikkelder. Ik had ook niet naar de boekenbeurs in Antwerpen kunnen gaan en lekker op de bank kunnen blijven liggen, maar dan had ik een keileuke dag gemist, om mij aan te sluiten bij een van de recensies. Gelukkig ben ik niet zo erg als een voormalig collega, die viel zelfs al werkend op zijn werkplek in slaap.

Maar ongemerkt is zo’n dagje weg een inspanning die daags later nog voelbaar is, een ogenschijnlijk moeiteloze dag vergt vaak veel meer inspanning dan van te voren ingeschat.

De vermoeidheid is nooit weggeweest, hoogstens een gewoonte geworden. De symptomen zijn verminderd en acceptabel, voor zover ik er vrede mee kan hebben. Het moe zijn, is in zijn onvoorspelbaarheid de enige constante.

‘Je moet er mee leren leven.’ De eerst volgende die dat zegt, kan een flinke draai om de oren verwachten van mij. Wat een verschrikkelijke uitdrukking is dat. Accepteren dat de pijn er is, dat de vermoeidheid je leven beperkt, dat dingen niet meer automatisch kunnen. Een half uurtje tuinieren kost mij 2 uur hersteltijd, autorijden doet zo ontzettend pijn in mijn armen dat ik uitgeput ben van een uurtje rijden. Het lichaam staat op standje overdrive, in constant herstel van middelmatige inspanning. Je raakt er uitgeput van.

Maar om dan maar thuis te blijven zitten en niet op schrijfvakantie in Italië of Portugal te gaan, dat concert van mijn favoriete zanger toch maar niet doen, omdat ik weet dat ik er een week na afloop nog mee bezig bent? Nee, dank je. Dan maar liever ‘leren leven’ met de pijnlijke gevolgen daarvan.

Voordeel van een verrot slaappatroon, is dat je wel gewend bent aan korte nachten. Om 1 uur thuiskomen na een fantastisch concert in Carré en vervolgens 4 uur later weer wakker zijn om naar mijn werk te gaan, geen enkel probleem. Ik zag het liever anders, maar ik leer er maar mee leven.